Día mundial de las enfermedades raras (28 Febrero)

Día mundial de las enfermedades raras.
Un día raro para las enfermedades raras. Así rezaba el slogan del 29 de febrero de 2008 en la primera celebración de un día a favor de los pacientes con enfermedades raras. A partir de esa fecha se decide quitarle la rareza a la celebración y recordar cada 28 de febrero la necesidad de dar a conocer la gravedad de estas enfermedades que afectan a muy pocos, que aparecen, como su nombre indica, raramente en la población.
De hecho, en Europa las padecen menos de 1 por cada 2.000 personas, aunque en España se habla de unos 3 millones de personas, 30 millones en toda la Unión Europea, y en general del 7% de la población mundial.
Es importante destacar que la alta complejidad de estas enfermedades y el desconocimiento que se tiene sobre ellas contribuyen al retraso en la búsqueda de ayuda y el diagnóstico y, consecuentemente, en un empeoramiento de la situación de los pacientes. Además, muchas de estas enfermedades llevan aparejadas discapacidades de todo tipo, algunas de ellas muy severas, así como situaciones de dependencia, tanto medico sanitarias como en su concepto más amplio.
El VII Programa Marco de la Unión Europea (2007-2013) considera a las Enfermedades Raras como prioritarias dentro de sus acciones. Las federaciones de los distintos países de la UE, la red europea EURORDIS y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han establecido los ejes estratégicos de intervención.
Nos estamos refiriendo a la identificación de grupos de expertos y centros de referencia para el diagnóstico, seguimiento y tratamiento; a facilitar el diagnóstico genético rápido y efectivo; a fomentar el desarrollo, comercialización y acceso a los llamados medicamentos huérfanos (por su escasa producción en el sistema de mercado farmacéutico actual), así como el acceso a tratamientos alternativos.
Otras líneas de actuación que quiero citar hacen referencia a la mejora de la coordinación entre la atención primaria y la especializada; al impulso de la rehabilitación fósica y cognitiva continuada; la promoción de la información y formación tanto a los profesionales de la salud y sociales como a las personas afectadas, sus familiares, asociaciones, y a la sociedad en general; y al desarrollo de la investigación biomédica y social de estas enfermedades.
En España el enfoque en enfermedades raras es relativamente reciente y actualmente no existe aún sobre ellas un sistema de vigilancia epidemiológica.
La amplia diversidad, su baja prevalencia y su heterogeneidad no permiten hacer un seguimiento exhaustivo de todas ni de la variedad de centros y de tipos de atención que reciben: los centros de atención primaria, hospitales, los centros especializados en enfermedades raras, o a través de médicos de familia, pediatras y especialistas. No obstante desde comienzos de 2008 está en marcha la elaboración de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, en la que participan el Ministerio de Sanidad y Consumo, las sociedades científicas y las asociaciones de pacientes, con el objetivo de abordar de forma global las problemáticas y necesidades que experimentan los más de tres millones de personas afectadas en España. El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ya ha empezado a designar centros, servicios y unidades de referencia para todo nuestro país que garanticen el acceso y una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente a las personas que, por sus características, precisen cuidados con un alto nivel de especialización, entre ellas las personas con estas enfermedades.
El propio ministro de Sanidad, Bernat Soria, se ha pronunciado sobre la materia y ha dicho que las personas afectadas por enfermedades raras han sido una prioridad para este Ministerio, como lo demuestran, entre otras iniciativas, la constitución de un Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, dotado con 6,2 millones de euros, y las ayudas otorgadas a la promoción de investigaciones independientes centradas especialmente en medicamentos huérfanos, que asciende a 20 millones de euros. Tenemos que valorar en su justa medida el hecho de que el Gobierno socialista ha sido el primero en dedicar esfuerzos y recursos a mejorar la vida de estos pacientes.
En la Consejería de Sanidad, por nuestra parte, también nos hemos unido a este esfuerzo colectivo. En Cantabria estamos investigando sobre diversas enfermedades raras, como la Anemia de Fanconi o la enfermedad de Rendu Osler, entre otras. Además, la Comisión de Sanidad de COCEMFE, la federación que reúne entre otras a las asociaciones de pacientes con Enfermedades Raras, trabaja sobre las necesidades y demandas de estos colectivos de pacientes. En 2008, una herramienta muy útil a nuestro alcance como es el Observatorio de Salud Pública de Cantabria llevó a cabo una serie de entrevistas, reuniones y grupos de discusión con las asociaciones de COCEMFE, de las que resultó un diagnóstico de necesidades prioritarias dirigidas, principalmente a facilitar un abordaje integral de la enfermedad y de la persona afectada y que se convertirá en nuestra ‘hoja de ruta’.
En definitiva, hoy reforzamos nuestra creencia permanente de que es preciso evaluar de forma continuada las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras, tanto en los sistemas de salud como en los entornos familiares y sociales, con especial atención a los determinantes sociales que tienen un impacto sobre su salud y su calidad de vida.
Artículo escrito por Luis María Truan en el diariomontanes.es

Artículo El País de las enfermedades raras

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ASPACE PRESENTA LA PRIMERA GUÍA PARA ORIENTAR A LOS PADRES DE BEBÉS CON PARÁLISIS CEREBRAL.

La Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines (Aspace) ha presentado en Madrid el libro “Mi bebé tiene parálisis cerebral, ¿Qué hacer?”, la primera guía orientativa que se publica en España para padres que acaban de tener un bebé con esta discapacidad.

 

La guía se presentó durante el acto de inauguración de las Jornadas Técnicas 2008 de esta Confederación que, bajo el título “Intervención para el bienestar de las familias”, centrará sus debates y mesas redondas en la orientación a los padres y madres de niños con parálisis cerebral.

Estas Jornadas Técnicas 2008 están dirigidas a profesionales del campo de la parálisis cerebral y debatirán el papel fundamental que juega la familia en la atención multidisciplinar de su hijo y la aceptación de esta discapacidad.

Al acto de inauguración de las Jornadas Técnicas 2008 asistieron el director general de la Fundación ONCE, Luis Crespo; la presidenta de la Confederación y vicepresidenta del Comité Español de Representantes de las Personas con Discapacidad (Cermi), Maite Lasala; el director gerente de Aspace, Andrés Castelló; y el director médico de Aspace-Cáceres y autor de la Guía, José Acevedo.

Según explicó Acevedo, “esta guía se ha elaborado con un lenguaje sencillo, accesible y positivo, sumando aportaciones de profesionales y familias”.
Además, el director médico de Aspace-Cáceres insistió en que “el papel de los profesionales y el apoyo de otras familias en los primeros momentos es trascendental” pues muchos padres se sienten “totalmente perdidos y necesitan ayuda no sólo de los profesionales, sino de otras familias que han superado la misma situación”.

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ENTREVISTA A PABLO PINEDA

Es la primera persona con Síndrome de Down que consigue un título superior en una universidad ordinaria. No contento con ello, está cursando su segunda carrrera, Psicopedagogía, que compagina con su trabajo en el ayuntamiento de Málaga. Sin embargo, para llegar hasta ahí no todo ha sido un camino de rosas, ya que ha tenido que romper muchos prejuicios que existen en relación con el Síndrome de Down. Para Pablo Pineda, esta discapacidad no es una enfermedad, sino “una característica más de la persona”

¿Está siendo muy dura para usted la experiencia en la universidad?

Sí, ha sido muy duro ya que he tenido que romper muchos prejuicios que existen en relación con el Síndrome de Down. Además, se ha juntado la dificultad propia del estudio ya que sacarse una carrera no es fácil, pero estas complicaciones lo hacen aún más gratificante.

¿Cuáles son estos prejuicios que existen sobre el Síndrome de Down?

Primeramente discrepo del hecho de que se considere al Síndrome de Down como una enfermedad. Para mí es una característica más de la persona. Por ejemplo yo estoy muy bien y muy sano. No se nos puede tratar como a un enfermo. Además existen muchos otros prejuicios. Se podría escribir un libro con todos ellos. Desde las reacciones lastimeras, pasando por las concepciones de falta de inteligencia… una larga lista tanto en temas sociales como morales. Afortunadamente poco a poco se van superando y aquí estoy yo para aportar mi granito de arena en esta lucha continua demostrando que puedo ser tan competente como cualquiera.

¿Sabe si la situación de las personas que sufren Síndrome de Down es mejor en otros países?

A nivel europeo, el único país en el que sé que las cosas funcionan mejor que aquí es Italia. Se trata del reflejo de la tradición democrática de cada país. Italia lleva muchos años con un gobierno democrático y ya hace mucho que se tratan estos temas. Evidentemente España en este sentido es más joven. La verdad que teniendo una visión general aquí no estamos mal. Podemos decir, siendo bastante fieles a la realidad, que España e Italia son los países punteros en este aspecto. Tengo la sensación que cada día estamos mejor y eso es bueno, pero aún queda mucho por hacer.

¿Cómo es la relación con sus compañeros y profesores?

Superada la sorpresa, nadie espera tener como compañero a una persona con Síndrome de Down, el trato con los estudiantes es normal. De hecho, cuando llevaba poco tiempo en las aulas ya tenía amigos en todas las clases. Ahora, en las clases de Psicopedagogía me encuentro con compañeros de Magisterio y resulta muy agradable. En lo que se refiere a los profesores también soy uno más. No necesito nada especial. Ellos dan la lección y yo tomo mis notas.

¿Qué es lo que más te gusta de la universidad?

No hay duda, lo que más me gusta es el sentimiento de compañerismo y de estar metido en ese ambiente. Me encanta la sensación de independencia. Cualquiera que haya estado en la universidad sabe muy bien que allí cada uno hace lo que quiere, no hay control. El cambio en relación con el instituto es brutal y eso acentúa la sensación de libertad.

¿Qué quiere hacer en el futuro?

Me gustaría trabajar. Dónde ya lo veremos. Evidentemente, como a todo el mundo me gustaría trabajar en lo que he estudiado, o sea en el mundo de la enseñanza.

¿Qué mensaje mandaría a la sociedad?

Quiero convertirme en un ejemplo. Quiero demostrar que si uno pone todo lo que está a su alcance puede hacer lo que quiera. Pero, además de lo que he hecho yo me gustaría que la sociedad pusiera de su parte. No quiero que se quede en un esfuerzo unidireccional. Espero que mi experiencia no se quede en una anécdota, quiero que la sociedad vea que podemos ser tan competentes como cualquiera. Si uno mismo no se pone barreras, acaba demoliendo las que existen en su entorno. Pero, es fundamental que el entorno lo perciba.

www.minusval2000.com

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OBRA SOCIAL CAJA MADRID-SI, PODEMOS

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OBRA SOCIAL CAJA MADRID-WE WILL ROCK YOU

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MÁS DE 160 PROYECTOS COMPITEN POR EL “PREMIO INTEGRA DE BBVA”.

El Premio INTEGRA de BBVA, dotado con 200.000 euros, reconoce a aquella entidad con la iniciativa de referencia más innovadora y con resultados contrastados en España. Además, apoya económicamente otros proyectos de integración que serán recompensados con hasta 50.000 euros cada uno. El premio ha recibido más de 161 candidaturas, cuyo plazo de admisión se ha cerrado durante el mes de diciembre. BBVA quiere reconocer la labor que están realizando las organizaciones sin ánimo de lucro a favor de la integración laboral de las personas con discapacidad, e impulsar el desarrollo de iniciativas y buenas prácticas en este ámbito de actuación.

El Premio INTEGRA de BBVA reconoce con 200.000 euros a la entidad con la iniciativa innovadora consolidada y con resultados contrastados, que además tenga un potencial de transferencia.

Este plan apoya económicamente otros proyectos innovadores de integración, recompensados como máximo con 50.000 euros cada uno, orientados a la generación de empleo de calidad para las personas con discapacidad y a los beneficios que se deriven para la calidad de vida y la igualdad de oportunidades para estas personas.

“Estamos muy satisfechos de la gran acogida que ha tenido el premio entre las entidades y personas individuales que trabajan en el campo de la discapacidad. A ellas, en su conjunto, queremos apoyar en el camino de la integración laboral de las personas con discapacidad”, ha declarado Antonio Ballabriga, director de Responsabilidad y Reputación Corporativas de BBVA.

El Jurado del Concurso estará integrado por personas designadas por BBVA, la Fundación ONCE, la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), la Confederación Española de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS), y la Federación Empresarial Española de Asociaciones de Centros Especiales de Empleo (FEACEM). Este Jurado contará con una Comisión Técnica Asesora formada por personas de reconocido prestigio en el ámbito de la discapacidad y el empleo, además de representantes de las asociaciones que participan en el Plan Integra BBVA y del propio banco.

El fallo del Jurado se hará público antes de finalizar el mes de enero de 2009. Para mayor información se puede consultar a la web http://rrc.bbva.com

Plan INTEGRA de BBVAEste Plan impulsa la integración social y laboral de las personas con discapacidad, además de reforzar los conceptos de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal con una primera etapa en España.

 

Favorecer la accesibilidad y la plena inclusión financiera de las personas con discapacidad, es otro de los puntos del Plan INTEGRA de BBVA. Además de sensibilizar acerca de las necesidades y potencial de las personas con discapacidad, dicho Plan impulsará la plena integración laboral de estas personas a través de la aplicación y desarrollo de políticas innovadoras.
 
El Plan se gestiona internamente de forma transversal en las áreas de Recursos Humanos; Compras, Inmuebles y Servicios; Negocio; y Comunicación e Imagen

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Pensando en ellos.

Este blog va a tratar básicamente sobre la Educación Especial. La Educación Especial será enfocada desde todos los ámbitos para enriquecernos todos un poco de este mundo tan maravilloso.

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