Archivos para enero 12, 2009

ASPACE PRESENTA LA PRIMERA GUÍA PARA ORIENTAR A LOS PADRES DE BEBÉS CON PARÁLISIS CEREBRAL.

La Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines (Aspace) ha presentado en Madrid el libro “Mi bebé tiene parálisis cerebral, ¿Qué hacer?”, la primera guía orientativa que se publica en España para padres que acaban de tener un bebé con esta discapacidad.

 

La guía se presentó durante el acto de inauguración de las Jornadas Técnicas 2008 de esta Confederación que, bajo el título “Intervención para el bienestar de las familias”, centrará sus debates y mesas redondas en la orientación a los padres y madres de niños con parálisis cerebral.

Estas Jornadas Técnicas 2008 están dirigidas a profesionales del campo de la parálisis cerebral y debatirán el papel fundamental que juega la familia en la atención multidisciplinar de su hijo y la aceptación de esta discapacidad.

Al acto de inauguración de las Jornadas Técnicas 2008 asistieron el director general de la Fundación ONCE, Luis Crespo; la presidenta de la Confederación y vicepresidenta del Comité Español de Representantes de las Personas con Discapacidad (Cermi), Maite Lasala; el director gerente de Aspace, Andrés Castelló; y el director médico de Aspace-Cáceres y autor de la Guía, José Acevedo.

Según explicó Acevedo, “esta guía se ha elaborado con un lenguaje sencillo, accesible y positivo, sumando aportaciones de profesionales y familias”.
Además, el director médico de Aspace-Cáceres insistió en que “el papel de los profesionales y el apoyo de otras familias en los primeros momentos es trascendental” pues muchos padres se sienten “totalmente perdidos y necesitan ayuda no sólo de los profesionales, sino de otras familias que han superado la misma situación”.

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ENTREVISTA A PABLO PINEDA

Es la primera persona con Síndrome de Down que consigue un título superior en una universidad ordinaria. No contento con ello, está cursando su segunda carrrera, Psicopedagogía, que compagina con su trabajo en el ayuntamiento de Málaga. Sin embargo, para llegar hasta ahí no todo ha sido un camino de rosas, ya que ha tenido que romper muchos prejuicios que existen en relación con el Síndrome de Down. Para Pablo Pineda, esta discapacidad no es una enfermedad, sino “una característica más de la persona”

¿Está siendo muy dura para usted la experiencia en la universidad?

Sí, ha sido muy duro ya que he tenido que romper muchos prejuicios que existen en relación con el Síndrome de Down. Además, se ha juntado la dificultad propia del estudio ya que sacarse una carrera no es fácil, pero estas complicaciones lo hacen aún más gratificante.

¿Cuáles son estos prejuicios que existen sobre el Síndrome de Down?

Primeramente discrepo del hecho de que se considere al Síndrome de Down como una enfermedad. Para mí es una característica más de la persona. Por ejemplo yo estoy muy bien y muy sano. No se nos puede tratar como a un enfermo. Además existen muchos otros prejuicios. Se podría escribir un libro con todos ellos. Desde las reacciones lastimeras, pasando por las concepciones de falta de inteligencia… una larga lista tanto en temas sociales como morales. Afortunadamente poco a poco se van superando y aquí estoy yo para aportar mi granito de arena en esta lucha continua demostrando que puedo ser tan competente como cualquiera.

¿Sabe si la situación de las personas que sufren Síndrome de Down es mejor en otros países?

A nivel europeo, el único país en el que sé que las cosas funcionan mejor que aquí es Italia. Se trata del reflejo de la tradición democrática de cada país. Italia lleva muchos años con un gobierno democrático y ya hace mucho que se tratan estos temas. Evidentemente España en este sentido es más joven. La verdad que teniendo una visión general aquí no estamos mal. Podemos decir, siendo bastante fieles a la realidad, que España e Italia son los países punteros en este aspecto. Tengo la sensación que cada día estamos mejor y eso es bueno, pero aún queda mucho por hacer.

¿Cómo es la relación con sus compañeros y profesores?

Superada la sorpresa, nadie espera tener como compañero a una persona con Síndrome de Down, el trato con los estudiantes es normal. De hecho, cuando llevaba poco tiempo en las aulas ya tenía amigos en todas las clases. Ahora, en las clases de Psicopedagogía me encuentro con compañeros de Magisterio y resulta muy agradable. En lo que se refiere a los profesores también soy uno más. No necesito nada especial. Ellos dan la lección y yo tomo mis notas.

¿Qué es lo que más te gusta de la universidad?

No hay duda, lo que más me gusta es el sentimiento de compañerismo y de estar metido en ese ambiente. Me encanta la sensación de independencia. Cualquiera que haya estado en la universidad sabe muy bien que allí cada uno hace lo que quiere, no hay control. El cambio en relación con el instituto es brutal y eso acentúa la sensación de libertad.

¿Qué quiere hacer en el futuro?

Me gustaría trabajar. Dónde ya lo veremos. Evidentemente, como a todo el mundo me gustaría trabajar en lo que he estudiado, o sea en el mundo de la enseñanza.

¿Qué mensaje mandaría a la sociedad?

Quiero convertirme en un ejemplo. Quiero demostrar que si uno pone todo lo que está a su alcance puede hacer lo que quiera. Pero, además de lo que he hecho yo me gustaría que la sociedad pusiera de su parte. No quiero que se quede en un esfuerzo unidireccional. Espero que mi experiencia no se quede en una anécdota, quiero que la sociedad vea que podemos ser tan competentes como cualquiera. Si uno mismo no se pone barreras, acaba demoliendo las que existen en su entorno. Pero, es fundamental que el entorno lo perciba.

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